สำหรับมาริลีนและทอมโอสเตรีเชอร์ปีทองของพวกเขาอยู่ไม่ไกล

หลังจากแต่งงานมานานกว่าสี่สิบปีคู่สามีภรรยาในรัฐอิลลินอยส์ได้ทำกิจวัตรประจำวันที่สะดวกสบาย พ่อแม่ของเด็กโตสองคนเธอเป็นพนักงานธนาคารในขณะที่เขายังเป็นครูโรงเรียนและเป็นนักวิชาการด้านสงครามกลางเมืองที่ตีพิมพ์

แต่ในปี 2556 ทอมได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์เมื่ออายุ 65 ปีและแผนการทั้งหมดของพวกเขาถูกโยนลงไปในความระส่ำระสาย


“ แน่นอนว่าไม่ใช่วิธีที่เราเห็นจุดจบของการเดินทางของเรา” มาริลีนยอมรับ “ ยายของฉันเสียชีวิตที่ 93 ด้วยโรคสมองเสื่อมและตอนนี้แม่ของฉันมีเวลา 93 แล้ว แต่มันเป็นเกม ballgame ที่แตกต่างกันอย่างสิ้นเชิงเมื่อเป็นคู่สมรสของคุณคุณต้องก้าวไปข้างหน้าและทำสิ่งที่คุณทำได้”

สำหรับมาริลีนนั่นหมายถึงการทำความเข้าใจกับบทบาทใหม่และน่ากลัวของเธอในฐานะผู้ดูแลคนที่คุณรักซึ่งเป็นโรคสมองเสื่อม

เธอมีเพื่อนมากมาย


“ เมื่อคุณดูสถิติของอัลไซเมอร์เรารู้ว่าขณะนี้มีชาวอเมริกันมากกว่า 5 ล้านคนที่ได้รับการดูแลโดยผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง 15 ล้านคน” โมนิกาโมเรโนผู้อำนวยการกองการริเริ่มของสมาคมโรคอัลไซเมอร์

ไม่มีการรักษาใหม่สำหรับโรคที่ไม่มีวิธีรักษาที่รู้จักตัวเลขเหล่านี้น่าจะเพิ่มเป็นสามเท่าในช่วงกลางศตวรรษนี้

"ซึ่งหมายความว่าจำนวนครอบครัวที่เพิ่มขึ้นกำลังเผชิญกับความท้าทายของการดูแลรักษาโรคที่ร้ายแรง" เธอตั้งข้อสังเกต "ดังนั้นสิ่งที่เราต้องการทำคือตรวจสอบให้แน่ใจว่าเราเข้าใจอย่างชัดเจนว่าความท้าทายเหล่านี้คืออะไรดังนั้นเราจึงสามารถมั่นใจได้ว่ามีโปรแกรมและบริการสนับสนุนในสถานที่ที่สามารถช่วยเหลือพวกเขาผ่านทุกขั้นตอนของโรคนี้"


การประเมินภาระ

ด้วยเหตุนี้สมาคมอัลไซเมอร์เพิ่งเสร็จสิ้นการสำรวจใหม่ที่ขอให้ผู้ใหญ่มากกว่า 1,500 คนแบ่งปันความกลัวและความกังวลของพวกเขาเกี่ยวกับการแก่ตัวลงป่วยและ / หรือดูแลสมาชิกในครอบครัวที่กำลังดิ้นรนกับภาวะสมองเสื่อม

ประมาณร้อยละ 70 ของผู้ที่ไม่ใช่ผู้ดูแลกล่าวว่าพวกเขากลัวว่าในที่สุดจะกลายเป็นภาระให้กับคู่สมรสหุ้นส่วนหรือเด็ก ๆ จำนวนที่คล้ายกันกล่าวว่าพวกเขากลัวว่าจะไม่สามารถให้การสนับสนุนและดูแลตนเอง

นั่นอาจอธิบายได้ว่าทำไมผู้ที่ไม่ใช่ผู้ดูแลเกือบ 60 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขากลัวที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์มากกว่า 46 เปอร์เซ็นต์ที่กล่าวว่าพวกเขากลัวว่าจะตาย

ส่วนใหญ่ (ร้อยละ 85) กล่าวว่าพวกเขาต้องการให้คู่สมรสหรือหุ้นส่วนเป็นผู้ดูแลหลักของพวกเขาหากมีความจำเป็นเกิดขึ้น เกือบสามในสี่กล่าวว่าพวกเขาต้องการผู้ดูแลมืออาชีพมากกว่าสองในสามที่บอกว่าพวกเขาต้องการให้ลูกแบกรับความรับผิดชอบนั้น

ในบรรดาผู้ที่ดูแลคนที่มีโรคอัลไซเมอร์แล้วเก้าใน 10 อ้างถึงความเครียดทางอารมณ์เป็นความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในขณะที่ประมาณ 80 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าความเครียดทางร่างกายและการจัดการเวลาเป็นปัญหาใหญ่ เกือบ 70 เปอร์เซ็นต์รู้สึกถึงความกดดันทางการเงินและประมาณสองในสามกล่าวว่าพวกเขารู้สึกไม่ดีเกี่ยวกับโรคนี้

และในขณะที่ผู้ดูแลแปดใน 10 คนเห็นพ้องกันว่าเป็นการ "ใช้หมู่บ้าน" ในการดูแลคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์หรือภาวะสมองเสื่อมมากกว่า 80 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าพวกเขาได้รับความช่วยเหลือจากสมาชิกครอบครัวคนอื่นไม่เพียงพอ ผู้ดูแลเกือบสองในสามกล่าวว่าพวกเขารู้สึกโดดเดี่ยวหรือโดดเดี่ยวและประมาณครึ่งหนึ่งบอกว่าพวกเขาไม่มีใครคุยเรื่องยากลำบาก

ดูแลธุรกิจที่อ้างว้าง

"ส่วนหนึ่งคือคนไม่เข้าใจ" มาริลีนอธิบาย “ ไม่ใช่แฟนของคุณไม่ใช่น้องสาวของคุณไม่มีใครและจริงๆแล้วถ้าพวกเขาไม่ผ่านมันเองพวกเขาไม่เข้าใจหรือไม่ต้องการเพราะพวกเขาไม่ต้องการคิดว่ามันจะเกิดขึ้นกับพวกเขาได้ "เธอเพิ่ม

“ ในความเป็นจริงผู้ดูแลบางคนสูญเสียการติดต่อกับครอบครัวหรือเพื่อนเกือบทั้งหมดโดยไม่ต้องกลัวว่าพวกเขาจะสามารถจับมันได้ด้วยตัวเองตอนนี้เราไม่ได้เกิดขึ้นแบบนั้น แต่เรามีเพื่อนที่ดีมาก ๆ ” เธอกล่าว .

มาริลีนยังพบปลอบใจในกลุ่มสนับสนุนอัลไซเมอร์ซึ่งเป็นผู้ดูแลผู้ชุมนุมอย่างสม่ำเสมอซึ่งเธออธิบายว่าเป็น“ พี่น้อง”

“ คนเหล่านี้เป็นคนที่ติดต่อกับทุกวัน” เธอกล่าว “ พวกเขาเข้าใจการต่อสู้ฉันไม่ แต่บางคนใช้ยาเพราะความหดหู่หรือช่วยให้พวกเขานอนหลับหรือช่วยให้พวกเขาก้าวต่อไปและนั่นคือสิ่งที่คุณสามารถพูดคุยได้คุณสามารถพูดคุยเกี่ยวกับอะไรก็ได้กับพวกเขาเพราะ พวกเขากำลังทำสิ่งเดียวกันคุณได้รับข้อมูลและรับการสนับสนุนและนั่นจะช่วยให้คุณเข้าใจว่ามีชีวิตหลังการวินิจฉัย "

'วีรบุรุษที่ไม่ได้ร้อง'

Mike Belleville ผู้ป่วยอัลไซเมอร์ซึ่งอาศัยอยู่ในรัฐแมสซาชูเซตส์ไม่สามารถตกลงกันได้อีกแล้ว ผู้ดูแลเป็น "วีรบุรุษที่ไม่ได้รับสิ่งนี้" เขาเน้น

"คนที่มีภาวะสมองเสื่อมกำลังสูญเสียชิ้นส่วนของตัวเราและตัวตนของเราทุกวัน แต่คนที่ดูแลเราก็กำลังสูญเสียตัวตนของพวกเขาไปทุกวันเช่นกันและนั่นก็ไม่เป็นที่รู้จักมากนักดังนั้น 'ผู้ดูแล' ไม่แม้แต่จะแสดงความเคารพอย่างเพียงพอต่อสิ่งที่พวกเขาทำ Mike ยังได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์ในปี 2014 เมื่ออายุ 52 ปี

แต่เขาเรียกภรรยาของเขาว่า "ผู้ให้ชีวิต" ชี้ให้เห็นว่าเธอเป็นคนที่ทำตามขั้นตอนที่สำคัญครั้งแรกเพื่อให้เขากลับมายืนบนหลังการวินิจฉัย

"เราตกตะลึง" ไมค์จำได้ "ฉันเป็นช่างโทรคมนาคมสำหรับ Verizon มาเกือบ 20 ปีซึ่งเป็นงานที่ค่อนข้างท้าทายแต่เมื่อฉันเริ่มลืมสิ่งต่าง ๆ ฉันได้ฝึกฝนให้คนอื่นทำเมื่อฉันจะเริ่มหลงทางกลับบ้านจากที่ทำงาน - เราไปพบแพทย์ "เขากล่าว

“ แต่มันเป็นเรื่องน่าตกใจอย่างยิ่งสำหรับเราเราไม่รู้ด้วยซ้ำว่าคุณจะได้มันเมื่อคุณยังเด็กเราไม่เคยคิดเลยว่าจะต้องทำอะไร "ฉันเป็นคนที่กระตือรือร้นมาก แต่จริงๆแล้วฉันเข้าสู่ภาวะซึมเศร้าอย่างหนักในช่วงห้าถึงหกเดือนแรก"

ในที่สุดภรรยาของเขาก็ไปถึงสมาคมอัลไซเมอร์โดยเริ่มกระบวนการ "ได้รับการศึกษาเกี่ยวกับโรค" เขากล่าวเสริม

“ ดังนั้นตอนนี้เราเสียบปลั๊ก” ไมค์กล่าว “ เราเข้าใจว่าเกิดอะไรขึ้นและเราไม่รู้สึกว่าเรากำลังพยายามทำสิ่งนี้ด้วยตัวเองและฉันก็เกษียณแล้วและฉันก็สามารถทำงานได้ค่อนข้างดี แต่ตอนนี้ภรรยาของฉันมีความเครียดในการจัดการทั้งหมด การเงินทั้งหมดและการดูแลลูกชายวัย 19 ปีของเราที่มี Asperger's และยังคงทำงานเต็มเวลา และ ดูแลฉัน และเราเป็นคนโชคดี "เขาหัวเราะเบา ๆ

'เรามีลูก ๆ และเพื่อน ๆ ที่เล่นด้วยกัน'

มาริลีนคิดว่าตัวเองโชคดีเช่นกัน ด้วยความยากลำบากอย่างมากทอมก็สามารถผ่านช่วงเวลาสุดท้ายของการทำงานหลังการวินิจฉัยเพื่อประกันเงินบำนาญของเขา เธอสามารถเกษียณด้วยประกันสังคมและ Medicare ได้ “ ถ้าเราอายุน้อยกว่ามันจะเป็นปัญหาใหญ่ แต่เราโชคดี” เธอกล่าว

“ แน่นอนว่ามันยังคงเป็นเรื่องยากจริงๆ” เธอกล่าวเสริมอีกว่าเนื่องจากความช่วยเหลือที่จ้างมานั้นไม่น่าจะเกิดขึ้นเนื่องจากทอมไม่มีประกันความพิการระยะยาว ข้อเท็จจริงดังกล่าวทำให้พวกเขาอยู่ในกลุ่มคนงานชาวอเมริกันประมาณ 100 ล้านคนที่ไม่มีความครอบคลุมดังกล่าว

“ แต่ทอมยังทำงานได้ดีมาก” มาริลีนกล่าว “ และเรามีลูก ๆ และเพื่อน ๆ ที่เล่นด้วยดังนั้นเรายังไม่ต้องการความช่วยเหลือและเมื่อเราไปถึงจุดที่เราทำเราจะต้องดูว่ามันเป็นอย่างไรคุณแค่ต้องทำ ดีที่สุดของมัน "